Трудности перехода. С чем сталкиваются неизлечимо больные дети, когда становятся взрослыми

Люди

03 июня 2023, 11:01

Пока паллиативные дети остаются детьми, они получают от государства питание, лекарства и квалифицированную медицинскую помощь. Но все меняется, когда им исполняется 18 лет

Ежегодно в Чувашии взрослая паллиативная помощь оказывается десяти тысячам пациентам. Как правило, это уже достаточно зрелые люди, страдающие заболеваниями, которые не поддаются излечению. Но есть среди этой категории особенные пациенты – это больные дети, которым, несмотря на свои тяжелые диагнозы, удается дожить до совершеннолетия. По данным благотворительного Фонда Ани Чижовой, в республике насчитывается чуть больше 40, так называемых, паллиативных молодых взрослых.

– Наши молодые взрослые – капля в море. Но, чтобы оказывать им медицинскую паллиативную помощь, требуется перестройка и переоснащение всей взрослой паллиативной помощи в Чувашии, – отмечают представители фонда.

Вот лишь две истории о трудностях перехода паллиативных детей к взрослой жизни.

Налия Измайлова, 18 лет исполнилось в октябре 2022 года

Диагноз: ДЦП, гипоплазия головного мозга, бульбарный синдром, эпилепсия, тетрапарез конечностей.

Налия весит всего семь килограммов, ее рост – чуть больше метра. Фактически она выглядит на 3-4 года. Девочка, вернее уже девушка, постоянно находится дома. Все время она лежит почти неподвижно, лишь изредка двигая головой и чуть-чуть руками. При бульбарном синдроме человек не умеет глотать. Поэтому всю жизнь Налия питается через зонд.

– Мне многие задают вопрос, как с такими диагнозами нам удалось дожить до 18 лет. Но, честно говоря, я и сама удивляюсь. Девочка родилась с родовой травмой – ее вес был 4900. Роды проходили тяжело и долго, началась гипоксия и произошло два кровоизлияния в мозг. Потом еще оказалось, что при родах были сломаны три шейных позвонка, – рассказывает мама девочки, Лилия Измайлова.

В первый раз в детское паллиативное отделение мама с дочкой попали, когда Налии исполнилось 10 лет. На тот момент она весила 4 килограмма – даже меньше чем при рождении. В больнице девочке подобрали правильное питание, благодаря чему она набрала еще 4 килограмма. Потом до 17 лет Измайловы раз в два года или по мере необходимости ложились в паллиативное отделение.

В прошлом году Налия заразилась коронавирусом и на два с половиной месяца попала в реанимацию. Инфекция дала осложнение на поджелудочную железу, пища стала плохо усваиваться и девочку перевели на капельное кормление через энтеромат.

Как бы то ни было, пока Налия была ребенком государство обеспечивало девочку лечебным питанием. С лекарствами проблем тоже не возникало. Но все кардинально изменилось, когда ей исполнилось 18 лет.

– До февраля нам выдавали детское питание. Потом его решили заменить на «взрослый» российский аналог. Но я не согласилась. Дело в том, что переход на новые смеси должен происходить в стационаре под наблюдением врачей. По крайней мере, так мы уже делали в детском паллиативном отделении. Иногда возникают судороги, которые нужно купировать. Но из-за того, что ребенок маловесный, мышц нет, все лекарства вводятся внутривенно, через катетеры. И поставить их можно только в стационарных условиях. Даже скорая не может сделать укол, – объясняет Лилия.

В ответ на просьбу поменять питание в стационаре в республиканском Минздраве Измайловым заявили, что таких условий во взрослой больнице нет, «пусть делают это в домашних условиях». А если будет понос или рвота, то ничего страшного.

Через два месяца после совершеннолетия Налия уже попадала в больницу с пневмотораксом, рассказывает мама девочки. Врачи, привыкшие работать с взрослыми пациентами, были в растерянности и не только из-за отсутствия навыков. В взрослой больнице в принципе нет расходников для таких пациентов как Налия. Например, кислородные маски или венозные катетеры – только для взрослых.

– Они не подходят по размеру, а значит даже в больнице тебе не могут оказать медицинскую помощь. Ладно я с собой взяла. Еще одна проблема – девочка не может сдать анализ крови, потому что пробирки рассчитаны для взятия анализов у взрослых. Чтобы сработал реактив, нужно набрать минимум 7 миллилитров крови. А нам нужно пять пробирок и соответственно взять 35 мл крови. Попробуйте набрать столько крови у ребенка с таким весом, – продолжает рассказ Лилия.

И похожие проблемы начали возникать у семьи Измайловых практически на каждом шагу. Например, нужно было снять кардиограмму, но с помощью взрослого кардиографа сделать это невозможно. Ручки и ножки у Налии такие тонкие, что на них даже не фиксируются зажимы.

Или другой пример. Когда Налия была ребенком, то получала препарат Панкреатин в гранулах, которые можно было давать через зонд. Взрослые формы препарата – это таблетки, которые просто не лезут в зонд толщиной 8 мм. А каким-то образом делить этот препарат нельзя, потому что действующее вещество покрыто специальной оболочкой, препятствующей растворению в желудке.

– По идее Налии нужно было бы остаться в детском паллиативном отделении. Но в Минздраве нам сказали, что на федеральном уровне нет закона, который позволял бы это делать. По закону в детском паллиативе можно оставлять пациентов, достигших совершеннолетия, с орфанными заболеваниями. Но заболеваний Налии в этом перечне нет. И если детская больница начнет лечить взрослых, то ей придется платить большие штрафы, – говорит Лилия Измайлова.

А пока врачи как могут идут навстречу паллиативным молодым взрослым. Благодаря случаю с Налией Городской клинический центр закупил и пробирки, и детский кардиограф. Но сегодня Налия лежит в этой больнице, а завтра может попасть в другую и совсем не факт, что там окажутся нужные расходники и медицинская аппаратура.

Саша Волкова, 18 лет

Диагноз: мукополисахаридоз 3 тип А. Это генетическое заболевание, при котором нарушается обмен веществ. Ребенок рождается совершенно здоровым и болезнь проявляется где-то с трех лет. Такие дети начинают отставать в умственном и физическом развитии, затем теряют все приобретенные навыки – сначала перестают ходить на горшок, потом разговаривать и дальше заболевание только прогрессирует.

По словам мамы Саши, Елены Волковой, девочка держалась еще сравнительно долго. До 7-8 лет она могла самостоятельно передвигаться, потом ходила с поддержкой. В 12 лет она уже не могла ходить, а к 15-16 годам у нее перестали сгибаться и разгибаться суставы.

Недавно Саше исполнилось 18 лет. Сейчас она может только лежать или сидеть в специальной корректирующей коляске. Мама говорит, что помнит, как девочка рассказывала стишки в детском садике и водила хороводы. А потом болезнь все разрушила.

– 18 лет нам исполнилось в феврале, до этого мы сами кушали, сами дышали. Но после Нового года Саша заболела двусторонней пневмонией и попала в реанимацию городской детской клинической больницы №3. Лечились долго. Особенно усугублялось это тем, что ребенок практически неподвижный, не может самостоятельно откашливаться, поэтому в легких собиралась мокрота. В итоге Сашу вылечили, но медикам пришлось перевести ее на ИВЛ. А когда Сашу отключили от аппарата, она уже не смогла дышать самостоятельно, – рассказывает Елена.

Получилось так, что Саша стала зависимой от ИВЛ и, чтобы подключить аппарат, ей нужно было поставить трахеостому. Врачи предложили сделать операцию пока Саша лежала в детском отделении. Но в итоге посовещавшись детские хирурги отказались что-либо делать, объяснив, что девочка еще не выздоровела окончательно. Потом Саше исполнилось 18, и ее уже нужно было переводить во взрослую больницу.

– Нас хотели перевести в паллиативное отделение интенсивной терапии центральной городской больницы, но там врачи заявили, что не возьмут Сашу без трахеостомы и гастростомы. Получился замкнутый круг. В детской больнице оставаться нельзя, во взрослую не принимают, потому что в детской вроде как не долечили. Кроме того, взрослые хирурги заявили, что у них нет подходящих условий и оборудования для операции. Несмотря на 18 летний возраст Саша выглядит как 8-летний ребенок и весит всего 20 килограммов, – объясняет Елена Волкова.

В итоге главврачу детской клинической больницы удалось договориться с коллегами одной из городских больниц. Так Саша оказалась во взрослом паллиативном отделении. Но поскольку больница взрослая, то и трахеостому ей тоже поставили взрослую.

В паллиативе Волковы пролежали два месяца – поскольку девочка уже не может самостоятельно дышать, ее долго не выписывали из больницы. Выписаться разрешили только, когда благотворительный фонд Ани Чижовой закупил им домой собственный аппарат ИВЛ.

Что говорят официальные представители Минздрава

–На фоне нынешних технологий ухода и поддержания или замещения оставшихся функций, таких детей, а затем и молодых взрослых, будет становиться все больше и больше. И в принципе это хорошо. И здесь возникает резонный вопрос: не проще ли молодых взрослых оставлять в детском паллиативе? Но тогда другой вопрос: до какого возраста? Ведь им же теоретически может исполниться и 20, и 25 лет, – говорит главный внештатный специалист по паллиативной медицинской помощи Минздрава Чувашии, врач-онколог Александр Мыциков.

Сейчас, например, есть предложения, чтобы дети с онкологией, которые должны переходить во взрослую сеть, до 21 года могли бы обслуживаться в детских отделениях. Это также может касаться и паллиативных детей. По словам Мыцикова, такой вопрос ставился на различных площадках и комиссиях по паллиативной помощи Минздрава, но пока ответа нет, потому что делать это не позволяет законодательство. В противном случае придется менять целый ряд норм, начиная с семейного кодекса.

Пока же лечебные организации начинают адаптировать под таких пациентов. Представители Минздрава говорят, что основная аппаратура слежения за пациентом: монитор, кардиограф, манжеты, а также подростковые кровати – приобретаются.

– Все закупается, деньги на это есть. На сегодня мы определили две медицинские организации – Городской клинический центр и Городскую клиническую больницу, куда будут поступать такие пациенты, – поясняет он.

Также, есть информация, что в этом году планируется сделать на базе отделения паллиативной помощи Центральной городской больницы респираторный центр, куда могут поступать молодые взрослые на ИВЛ. Там собираются переоборудовать две палаты, чтобы особенные пациенты могли оставаться с мамой.

Есть у проблемы с взрослеющими неизлечимо больными детьми и другое решение.

– Мы ищем негосударственную организацию с медицинской лицензией для оказания паллиативной помощи. На сегодня государство с этим вполне справляется, но необходимо создавать конкурентную среду. Может быть кто-то будет это делать лучше? В республике должен быть заказ на паллиативную помощь. В рамках него Минздрав определит объемы на оказание паллиативной помощи: стационарной, амбулаторной и выездной, выделит финансирование. Но, к сожалению, в Чувашии пока нет ни одной такой организации. Хотя в законодательстве такие вещи уже предусмотрены, – подытоживает Александр Мыциков.

Все самое важное и интересное – в нашем Telegram-канале.

Подпишитесь