«Я не могу облегчить жизнь своему ребенку»: как санкции ударили по тяжелобольным детям из Чувашии

Военная спецоперация на территории Украины привела к тому, что Россия стала страной-лидером по количеству введенных против нее санкций. Под удар попали и некоммерческие организации. Одна из таких – чебоксарский благотворительный фонд имени Ани Чижовой. Из-за курса доллара и связанного с ним роста цен, стало невозможным купить зарубежные лекарства и оборудование, жизненно необходимые детям-инвалидам и паллиативным больным.

По словам директора фонда Ирины Лапшиной, практически все закупаемое оборудование, питание и расходники для подопечных – импортное. И сейчас все подорожало почти в два раза.

– Самая большая проблема, с которой мы столкнулись, – это невозможность получить фиксированный счет даже по текущим сборам. Цена на препараты и оборудование растет каждый день, поэтому поставщики не могут выставить счет. Например, в конце января был открыт сбор для подопечной девочки Маши на покупку инвалидной коляски. Тогда на нее нужно было 253 000 рублей. Сегодняшний счет – 329 000 рублей, и он действителен только на сутки. Завтра сумма может быть другая. Сбор, особенно большой, идет не один месяц, корректировать сумму очень сложно, особенно, когда деньги собирают на различных площадках. Мы не можем знать, когда соберем деньги, и какая итоговая сумма от поставщика будет к концу сбора – рассказывает Ирина Лапшина.

О нынешней ситуации на своем примере нам рассказала мама одного из подопечных фонда 

У Сережи длинный список тяжелых заболеваний и сопутствующих осложнений: ихтиоз с тяжелым течением, ДЦП, эпилепсия. О болезнях сына Ирина узнала только после родов, которые прошли очень тяжело. На последней недели беременности у будущей мамы стала отказывать печень. Что стало причиной – врачи так и не объяснили. Результат – внутриутробная гипоксия плода и тяжелое поражение нервной системы.

---

Дополнил список ихтиоз, обусловленный недостатком витамина А, из-за чего кожа Сережи не вырабатывает свои липиды и сохнет. Поэтому ее нужно постоянно искусственно увлажнять специальными кремами.

– Поначалу, мы пользовались препаратом российского производства Радевит, прописанным педиатром. Он стоил около 500 рублей за тюбик. Ребенок был доношенный, крупный, и нам этого крема хватало максимум на два дня. После были другие препараты, тоже российского производства, но они нам не подошли, – рассказывает Ирина.

За годы проб и ошибок мама Сережи, наконец, нашла подходящий крем французского производства марки La-Roche-Posay. Он улучшает состояние кожи сына и реально облегчает ему жизнь. Если намазать им ребенка с утра, кожа остается увлажненной до обеда. Расход маленький, поэтому одного тюбика крема хватает примерно на 5 дней. А другим кремом приходилось пользоваться каждые два часа.

– Раньше по акции я покупала шесть тюбиков крема по 400 мл на 7-9 тысяч рублей. Я откладывала нужный товар в корзину и ждала скидок. Выкупала, когда получала пособие по инвалидности. Сейчас акций нет. Теперь один тюбик крема стоит 2 700 рублей. Разница для меня очень большая, но все равно я продолжу им пользоваться. Сережа с ним менее раздражительный. А без крема кожа сохнет, натягивается и трескается до крови. Он нервничает, а от этого могут начаться судороги и эпилепсия, – продолжает Ирина.

---

Ирина очень боится, что поставки могут вообще прекратиться, зная, какие последствия могут быть для Сережи.

По ее словам, особенно тяжело он переносит весну и осень. Ребенок часто нервничает, кричит, размахивает руками и царапает себе грудь. Тогда к привычному увлажняющему крему приходится добавлять ранозаживляющий Солкосерил. Но и эта, без того недешевая мазь, тоже выросла в цене.

– Страшно, ведь это не единственный препарат иностранного производства, которым мы пользуемся. Недавно Сережа переболел коронавирусом, было поражение легких 40%. Мы лечились «Пульмикортом», который помогает вывести мокроту.  Теперь это лекарство убирают с продажи. Для таких детей, как Сережа – это трагедия, ведь они не могут сами откашляться. Вместо «Нутризона Эдванст» из Германии сейчас нас переводят на лечебное питание российского производства – «Нутриэн». Но даже на эту смесь цены выросли более чем в два раза, – рассказывает мама Сережи.

---

Ни Ирина, ни родители других паллиативных детей не против российских аналогов лекарств, если они будут качественными и эффективными.

Но, например, по признанию самих же врачей, «Нутриэн» «сажает» поджелудочную. Российские крема, которые перепробовала Ирина, не помогли сыну и оказались пустой тратой денег. Экспериментировать на здоровье ребенка и снова искать препарат, который бы ему подошел, ей уже не хочется.

– Ущемлять детей в таких делах, даже взрослого больного – это бесчеловечно. Это ведь не то, что я не могу себе что-то заказать. Я не могу своему ребенку хоть как-то облегчить жизнь. Это что-то вообще непонятное, – говорит Ирина.