63 семьи Йошкар-Олы получили «плечо поддержки»: в Марий Эл подвели итоги уникального паллиативного проекта

В Республике Марий Эл завершен проект развития службы социальной паллиативной помощи: подведены итоги проекта для семей с тяжелобольными детьми.

Благотворительный фонд имени Ани Чижовой в Марий Эл объявляет о завершении основного этапа проекта «Подставим плечо семьям с неизлечимо больными детьми!», который реализовывался в течение года при поддержке гранта Президента Российской Федерации.

Проблема и вызов:

На начало 2025 года в Марий Эл остро стояла проблема «социальной изоляции» семей с неизлечимо больными детьми. Родители находились в состоянии перманентного стресса, не имея четких алгоритмов действий в кризисных ситуациях. Около 97% семей нуждались в правовой поддержке для получения помощи, а 86% — в обучении правильному уходу.

Решение и масштаб:

За год реализации проекта в республике была создана и обучена профессиональная команда социальной паллиативной помощи, состоящая из координатора, психолога, юриста и социального координатора. Впервые 49 семей с детьми, имеющими тяжелые множественные нарушения развития, получили не разовую помощь, а непрерывное сопровождение по индивидуальным планам. 

Ключевые итоги:

Социальный эффект: Удалось предотвратить развитие вторичных осложнений у детей благодаря обучению родителей методам развивающего ухода и правильному использованию технических средств реабилитации (ТСР), что способствовало повышению качества жизни, как детей, так и их опекунов.

Правовая защита: 47 семей с  детьми получили квалифицированную юридическую помощь, что позволило семьям добиться положенных лекарств, спецпитания и средств реабилитации от государства.

Психологическое благополучие: 31 семья прошла курс психологической поддержки, что позволило нормализовать семейный климат и предотвратить риск распада семей.

За год 5 семей стали получать от государства лечебное питание и улучшили вес и здоровье, перестали попадать в реанимации, 28 семей сопровождались в получении от государства технических средств реабилитации, 3 детей стали самостоятельно передвигаться по дому и садику на колясках, 2 стали самостоятельно ходить в ходунках, 5 детей научились стоять в вертикализаторах.

Всего за время реализации проекта помощь получили 63 семьи, из них 54 ребенка (9 малышей до 3 лет) и 9 молодых взрослых.

На сегодняшний день создана работающая выездная служба социальной паллиативной помощи в Марий Эл, под опекой которой к концу 2025 года находилось уже 60 подопечных.

«Главным результатом для нас стало то, что 63 семьи перестали чувствовать себя брошенными. Мы создали работающий механизм, который будет развиваться и дальше», — отмечает руководитель проекта Ирина Лапшина.

Будущее проекта:

Служба не прекращает работу. В планах фонда — вступление в реестр поставщиков социальных услуг для получения государственных субсидий и расширение помощи на все 180 семей республики, нуждающихся в паллиативной поддержке